Eine neue Definition von Optimismus
27.August 2024
Es ist Sommer, ein wunderschöner Tag. SONNE. Ich war viele Stunden im Schwimmbad, im Freibad… während der letzten Wochen, täglich eine Stunde unter freiem Himmel bei jedem Wetter. Wie war das wunderbar.
Jetzt liege ich bei traumhaft schönem Sommerwetter im abgedunkelten Zimmer mit meiner Augenentzündung. UVEITIS. Klingt nach Souflee mit Parmesan und Rosmarin, etwas Pfeffer, Olivenöl und Salz. Lecker. Anfühlen tut es sich wie ein Messer im Auge, manchmal auch nur wie ein Korn. Störend, juckend, zeitweise sehr schmerzhaft.
Beunruhigend ist vor allem die Tatsache, dass ich sehr schlecht sehe. Heute habe ich versucht ein Klavierstück zu spielen. Mit geschlossenen Augen, wenn ich die Musik kenne oder improvisiere ist das kein Problem. Aber das Lesen. Ich kann nicht lesen. Ich kann die Noten nicht erkennen.
Notenlesen ist komplexer als Texte oder Zahlen zu lesen. Es verschwimmt alles vor meinen Augen. Ich fühle mich halb blind, wenn ich versuche einen Notentext, eine Musiknotenzeile zu lesen.
Auch in anderen Situationen fühle ich mich sehr eingeschränkt. Sonne, Licht, Helligkeit. Unerträglich. Ein stechender Schmerz. Tränen. Nicht vor Schmerz oder Selbstmitleid. Das Auge tränt. Ich erkenne Gesichter sehr schlecht. Gegen eine Lichtquelle erkenne ich ein Gesicht gar nicht auf mehr als einen Meter Entfernung.
Heute habe ich am Morgen drei Stunden benötigt um eine Schülerliste mit Telefonnummern zu erstellen.
Diesen Text schreibe ich im Zoommodus. Buchstaben so groß wie Heißluftballons. Nein, ich übertreibe. Groß. Sehr groß.
Seit heute morgen neue schwarze Punkte. Wenige, nicht wirklich störend im Milchglasmodus. Was ich damit meine? Ich sehe mit dem betroffenen Auge wie hinter einem Vorhang oder einer satinierten Glasscheibe.
Auf der Fahrt in die Klinik konnte ich keine Autos mehr erkennen. Ich konnte nur frei schwebende Lichter auf der alles in grau getauchten Fahrbahn erkennen. Auto und Straße verschmolzen zu einer grauen Suppe mit schwebenden Lichtern.
Eigentlich ein interessantes Bild für eine Malerin. Wäre da nicht die Befürchtung, dass ich in der Zukunft vielleicht nicht mehr fähig sein werde zu malen.
Noch bin ich mir unsicher, ob die Sehkraft zurück kommt. Es wird nicht wirklich viel besser, seit ich mit Cortison behandelt werde. Die Schwellung, der Schmerz, die Rötung, das Tränen, das alles geht langsam zurück. Ich bin überglücklich darüber und dankbar dafür.
Aber die Sehverschlechterung ist immer noch enorm. Wenn es so bleiben wird, sehe ich echte Probleme für meine Arbeit als Klavierlehrerin. Ich liebe meine Arbeit.
Ihr lieben Schüler, wenn ihr das lest, falls einer von euch das liest: ich werde alles tun, um wieder unterrichten zu können. Ich arbeite so gerne mit jedem einzelnen von euch!
Ihr habt ja miterlebt, wie ich schon im letzten Jahr immer schlechter sehen konnte. Wie oft habe ich euch gefragt, was steht da, oder musste drei mal schauen, bis ich etwas entziffern konnte. Meine Brillensammlung. Wie oft haben wir zusammen gelacht über meine Brillensammlung. Mindestens drei Brillen im Einsatz im Unterricht.
Es werden jetzt noch einige mehr dazu kommen, schätze ich. Eine Lupenbrille war meine Überlegung. Aber, ich habe es ausprobiert. Es hilft nicht. Mattscheibe bleibt Mattscheibe.
Mein System kann gesprochene Sprache in geschriebenen Text verwandeln. So schreibe ich diese Texte. Der Button für die Veröffentlichung ist leuchtend blau und rießig. Ich bin sehr dankbar für diese Technik.
Der Blick auf Bildschirme ist sehr anstrengend bis unmöglich. Ich werde mir eine Möglichkeit suchen müssen, mir Webseiten oder Texte vorlesen zu lassen .
Selbst danach suchen kann ich nicht. Ich habe es versucht. Mehr als zwei Minuten auf einen Bildschirm zu schauen, ist noch nicht möglich. Ich hoffe zutiefst, dass bald mehr möglich sein wird.
Noch mehr hoffe ich, dass mein Status Quo nicht der Dauerstatus sein wird. Zugegebenermaßen habe ich mittlerweile Angst, dass die Sicht so schlecht bleibt.
Der Satz : „Wir haben es zu spät gemerkt“ aus dem Mund eines Augenarztes, während er die Spaltlampe im Einsatz hat und sich meine Kleeblattpupille anschaut, ist nicht sehr ermutigend. Kleeblattpupille? Noch nicht ausgeprägt. Gestern sah die Pupille aus wie ein Herz. Rund ist sie nicht mehr. Ich weiß nicht, ob sie wieder rund wird. Das ist nicht wirklich problematisch für mich. Was dahinter passiert, die Entzündung, das ist durchaus beunruhigend.
Im Krankenhaus bin ich kollabiert. Vor Schmerz. Ich konnte nicht mehr stehen. Drei Tage und Nächte schlaflos mit Schmerzen, „Rotem Auge“ Juckreiz und Fremdkörpergefühl. Ich kenne diese Symptomatik seit Jahren , seit circa fünf Jahren immer wiederkehrend, nur nicht in dieser Ausprägung. Bisher ging es immer innerhalb weniger Tage deutlich zurück mit den von meinem hoch geschätzten Augenarzt verschrieben Augentropfen. Ich schätze, dass es fast zwanzig Mal gut ging. Diesmal nicht.
In die Klinik bin ich auf eigene Faust, als ich nachts aufwachte und so gut wie nichts mehr sehen konnte auf dem betroffenen Auge. „Ich erblinde gerade“, dachte ich. Ich war ruhig. Gefasst. Geordnet. Konzentriert.
In der Klinik bin ich dann zusammengebrochen.
Einige Stunden später bin ich mit vier Depotspritzen Kortison, die direkt ins Auge gespritzt wurden auf den Weg nach Hause abgeholt worden.
„Das ist heftig“, gemurmelt von der Ärztin beim Blick in mein Auge mit der Spaltlampe, das war nicht schlimm. Es war genau, was ich schon wusste als ich nicht mehr sehen konnte auf dem Auge. Ich war erleichtert, dass endlich jemand sieht, was mit meinen Auge los ist. Sie murmelte noch etwas von Fibrose und Retina und Iris und einiges mehr.
Den Spritzen ins Auge habe ich sofort zugestimmt. Keinerlei Angst oder Bedenken. Ich war einfach nur froh, dass ich vermutlich die Chance habe, irgendwann wieder besser zu sehen auf dem Auge. Es tat nicht sehr weh, gar nicht eigentlich. Nur die vierte einigermaßen. Es war auszuhalten und schnell vorbei.
Ein wunderbarer Moment, Erleichterung und der Gedanke, dass es jetzt besser wird. So fühlt sich Hoffnung an.
Seitdem warte ich, dass es besser wird. Es wurde besser. Bis zu einem gewissen Punkt wurde es besser.
Die Symptome werden weniger stark, die Schmerzen habe ich mit Ibuprofen 600, 4 mal täglich im Griff.
Ich sehe wieder etwas besser. Wenn es so bleibt, werde ich vielleicht irgendwann sogar wieder Auto fahren können. Sicher bin ich nicht. Zur Zeit kann ich es nicht. Wenn es so bleibt, werde ich allerdings große Probleme haben, meine Unterrichtstätigkeit, so wie gewohnt weiterzumachen. Das ist ein Gedanke, der mich sehr traurig macht.
28.August 2024
Heute bin ich das erste Mal seit einer Woche ohne starke Schmerzen aufgewacht. Ein wunderschöner Moment, sogleich durchbrochen von der Erkenntnis, dass ich immer noch fast nichts sehen kann mit dem erkrankten Auge. Ich sehe wie durch einen weißen Schleier, gepaart mit einzelnen wenigen kleinen schwarzen Punkten, die sich offensichtlich langsam vermehren, dann aber auch – Gott sei Dank – zumeist verschwinden. Der Schleier bleibt. Gesichter aus mehr als einem Meter Entfernung kann ich nicht erkennen. Gegen eine Lichtquelle kann ich nur die Gestaltumrisse erkennen. Mit meiner stärksten Lesebrille kann ich immerhin mit meiner Tageslichtlampe, die schon seit dem ersten Schub vor einigen Jahren im Einsatz ist, immerhin zwei bis drei Minuten einige Musiknotenzeilen einigermaßen lesen. Dann schwindet die Sicht und die Augen beginnen zu tränen und zu schmerzen. Die Lampe ist schon die zweite helle Tageslichtlampe, seit dem ersten Schub. Mir war damals nicht klar, dass das ein Schub war. Niemandem war das klar. Ich habe einfach jedesmal gedacht: „Ach, wieder eine Augenentzündung.., schon wieder“. Nach zwei, drei Wochen war sie ausgeheilt. Ich hatte etwa zwei bis drei solcher Entzündungen pro Jahr , die ich mit augenärtzlich verordneter medikamentöser Hilfe in den letzten Jahren relativ schnell auskuriert habe. Gearbeitet habe ich währenddessen immer. Einige der aufkommenden Entzündungen habe ich sofort zu Beginn auf eigene Faust mit Augenschonung, Augentropfen, Meditation und Globuli gleich soweit in den Griff bekommen, dass ich nicht einmal zum Augenarzt musste. Meine Tochter lachte mich aus wegen der Globuli. Ich nehme sie auch jetzt wieder. Es waren sicherlich mehr als zwanzig solcher beginnenden Entzündungen, die ich ohne Artzbesuch in den letzten circa fünf bis sechs Jahren im Keim erstickt habe.
Diesmal ist alles anders. Ich habe mit einem Schlag soviel Sehkraft auf einmal verloren innerhalb von 24 Stunden , dass ich mir ernsthaft die Frage stelle, ob ich jemals wieder Auto fahren kann. Das wäre noch das geringste Problem. Was, wenn ich nicht mehr unterrichten kann? Momentan verliere ich seit Schulbeginn täglich an jedem Unterrichtstag 120 bis 150 Euro. Keine Einnahmen. 14 Tage lang keine Einnahmen. Dann springt die Krankenkasse ein. 70 % Krankengeld. 4 Wochen krank bedeutet für soloselbständige Künstler demnach 35 % des Einkommens im ersten Krankheitsmonat. Gut, dass ich für den Fall ein wenig auf die Seite gelegt hatte. Ich muss nicht hungern oder betteln. Oder schlimmer noch, Anträge ausfüllen. Ich sehe nicht so gut. Lesen schmerzt. Das wäre eine Tortur für mich.
Falls es länger dauern wird, werde ich wenigstens 70% bekommen. Genug. Immerhin genug, um nicht plötzlich arm zu sein. Ich hoffe nur, dass nicht zu viele Schüler abspringen, wenn ich tatsächlich längere Zeit krank sein werde. Man stimmt mich darauf ein. Man rechnet mit 6 bis 10 Wochen Heilungszeit. Möglicherweise sogar länger.
Wenn das Sehvermögen so bleibt wie zur Zeit, ich weiß nicht, wie ich oder ob ich überhaupt weiter arbeiten können werde in der Zukunft.
Gestern war ich das erste Mal mit Begleitung zu einem Spaziergang kurz vor der Dämmerung im Wald. Tagsüber ist es zu hell. Licht schmerzt. Immer noch.
In der Ferne sieben Windräder auf einem Hügel. Mein „gutes Auge“ sah immerhin fünf davon. Mein krankes Auge sah kein einziges. Mein Auto, ein kleiner feuerroter Up, das konnte ich gar nicht erkennen aus etwa 700 Metern Entfernung. Nur mit dem „guten“ Auge. Ich lasse mich fahren. Ich selber kann nicht fahren. Es ist gut, Freunde zu haben. Ich hoffe, sie bleiben. „Wir vermissen dich im Schwimmbad“ , sagt man mir. Ich hoffe so sehr, dass ich wieder meine tägliche Stunde im Wasser schwimmen kann. Meine Knochen machen mir schon lange Probleme. Der Verdacht auf Rheuma wurde einige Male in den letzten 28 Jahren geäußert. Konsequent nachgegangen ist dieser Vermutung keiner der Ärzte. Oft genug wurde ich sogar kaum Ernst genommen mit meiner Aussage, dass ich fast täglich Schmerzen habe. Irgendwo immer. Ich habe ein perfektes, bisher perfekt funktionierendes System an Verhaltensweisen, Essgewohnheiten, Pausen, Bewegung, Zeitmanagement und Umgang mit Schmerz in meinem Leben und um mich herum installiert, das jetzt zum ersten Mal komplett zusammenbricht.
Die tägliche Stunde Schwimmen hat mich beweglich gehalten und tat mir sehr gut. Wenige Beschwerden. Meistens weniger als 12 Tage pro Jahr, in denen ich lädiert war. Krücken liegen immer bereit. Manchmal ist monatelang Ruhe.
Was ich hier erzähle, wissen die meisten Menschen in meiner Umgebung nicht. Ich liebe es, gesund zu sein, mich gesund zu fühlen, Krankheit nicht zu dem Thema zu machen, das mein Leben, meine Denkweise, mein Handeln und Fühlen bestimmt.
Diese Herausforderung ist nicht neu für mich. Nur frage ich mich nun an diesem Punkt, ob ich nicht besser zu einem früheren Zeitpunkt mir hätte eingestehen müssen, dass meine auf mein eigenes Handeln gestützten Bewältigungsstrategien ohne jegliche Hilfe von Außen nicht mehr ausreichen.
Jedes Mal, wenn ich mit dem wiederholt erkrankten roten Auge zu meinem hochgeschätzten Augenarzt kam, fragte er zum Ende der Gespräche und Untersuchungen: „Brauchen Sie einen Krankenschein?“ Ich verneinte jedesmal.
Es musste der Eindruck entstehen, dass es mir oder meinem Auge besser geht, als es den Tatsachen entsprach.
Das „Gute Auge“, das linke Auge, war zunächst am häufigsten betroffen. Es war eigentlich bisher das schlechte Auge. Jetzt sind beide schlecht. Eines subjektiv betrachtet sogar nahezu blind. Das rechte Auge.
Auf der Wiese beim Spaziergang waren gestern wieder die Störche. Ich konnte sie nicht sehen.
Mein Vater erledigt die Einkäufe für mich. Auf meinem Einkaufszettel hatte ich mit Bleistift „Schokolade“ notiert. Ich habe es nicht gesehen, als ich ihm die Einkaufswünsche mitteilte.
Grau auf weiß, das meide ich schon seit Jahren. Meine Schüler können ein Lied davon singen. Bunt beschriftete Notenblätter. Farbige Einträge.
29.August
Gestern konnte ich vier Minuten beim Klavierspielen Noten lesen. In hellem Licht, mit meiner stärksten Lesebrille, ein mir bekanntes Stück. Dann wurde es zu anstrengend.
Gute Neuigkeiten sind das trotzdem für mich. Offenbar übernimmt das noch sehende Auge die Führung und ich kann mehr und mehr das Milchauge ausblenden. Ein Nachteil ist, dass ich meinen Chihuahua nicht sehen kann, wenn er sich im rechten Blickfeld befindet.
Bei guter Beleuchtung und im Sonnenschein sehe ich auf dem rechten Auge nur in tiefes Weiß getauchte farbige Schemen, in sich verschmelzende Flächen.
Renoir muss offenbar so ähnlich gesehen haben. Ich beginne sein Spätwerk zu verstehen, wie nie zuvor. Ich kann es nachfühlen. Es gibt mir Hoffnung, dass ich auch irgendwann wieder eine Technik finde, um wieder malen zu können.
Alles in weißes Licht getaucht. Wie bin ich froh, dass ich wenigstens in Helligkeit erblinde, nicht in Dunkelheit. Die kleinen schwarzen Punkte sind jetzt nach wenigen Tagen schon nicht mehr allzu störend.
So langsam beginne ich zu verstehen, dass es vermutlich nicht mehr so wird, wie es einmal war. Ich hatte noch keine Zeit und auch nicht die technischen Möglichkeiten, mich zu darüber zu informieren, ob es eine Hoffnung auf Besserung gibt. Ich kenne den Grund nicht für die Seheinschränkung. Man hat mich in der Klinik eine gefühlt 40 cm große 5 lesen lassen. Es waren mehrere Fünften erkennbar für mich. Beim Amsler Gittertest sehe ich den Punkt in der Mitte kaum, durchbrochen von weißen Flächen und wolkigen Flecken, beides, der Punkt und die Linien. Auf dem „guten Auge“ nur minimale Wolken. Minimal.
Lesen fällt mir schon lange schwer.
Zur Zeit versuche ich bewusst, mich über das Positive zu freuen.
Am Anfang war das Bild, das ich auf dem erkrankten Auge sah, verdunkelt und verschwommen. Wie in Tee getaucht. Nun ist alles wie in Licht getaucht. Hell. Milchig. Sogar mit schönen hellen Farbeindrücken durchsetzt.
Ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass ich vielleicht irgendwann nochmal besser sehen werde.
Ich beginne schon über die Folgen und Alternativen nachzudenken. Ein Leben ohne Auto. Ganz ehrlich. Es gibt Schlimmeres. Ich bin dankbar, dass ich wenigstens links noch gut sehe.
Ich bin nicht halb blind. Ich bin halb sehend. Das ist meine neue Definition von Optimismus.
4.September 2024
Meine Sehkraft wird zurück kommen. Seit gestern kann ich schemenhaft sehr große Zahlen erkennen. Es wird noch etwas dauern, 2 bis 4 Wochen, wenn alles gut geht. Aber ich werde wieder sehen können.
…
16.September
Es wurde tatsächlich besser. Nun Stagnation seit einigen Tagen. Nicht genug Sehvermögen, um Noten zu lesen. Das zweite Auge ist nun auch betroffen, nur leicht betroffen. Cortison spricht an. Das Sehen ist immer noch miserabel. Immerhin besser, als Blindheit. Aber ich mache mir große Sorgen um meine Unterrichtstätigkeit mittlerweile.
Ich habe mir einen DIN A3 Drucker zugelegt. Rießige Notenblätter. Selbst auf diese Art kann ich nicht länger als ein zwei Minuten Noten lesen. Alles verschwimmt vor den Augen. Ich spiele viele Fehler. Ich erkenne nicht schnell und exakt genug die Noten.
Um optimistisch zu bleiben: Vor einigen Tagen konnte ich mein Auto als großen roten Fleck wahrnehmen. Ich sehe manchmal Baumstämme im Wald, dunkle, aufstrebende, schmale Farbflächen in grünem Hintergrund.
Die Windräder auf dem Hügel kann ich noch nicht erkennen.
Blätter in der bevorstehenden Dämmerung, das konnte ich sehen.
Wolken, Blau und Grau und Licht. Gemälde…
17.September 2024
Heute konnte ich die Bäume erkennen. Gut.
Im Gegenlicht sehe ich so gut wie nichts, kein Auto auf der Straße, kein Gesicht, keine Kontraste, keine Konturen. Morgens sehe ich immer erst einmal sehr verschwommen.
Aber heute im Wald, das war phänomenal.
18.September 2024
Meine Ernährung habe ich komplett und kompromisslos sofort nach der Diagnose umgestellt auf enzündungshemmende Ernährung plus Vitamingabe und Nahrungsergänzung.
Das Thema ist nicht neu für mich, somit fällt es nicht schwer. Ich bin hochmotiviert, eine Konsequenz an den Tag zu legen, wie nie zuvor in meinem Leben.
Die Angst, dass eine bleibende Sehbeeinträchtigung zurück bleibt, ist immer noch vorhanden. Ich versuche mich darauf einzustellen, wie es sein wird, falls ich nochmal unterrichten werde.
Noch kann ich es mir nicht vorstellen.
Täglich mehrere Stunden Noten zu lesen ist faktisch in diesem Zustand unmöglich.
Aber ich bin dankbar um jede minimale Verbesserung der Sehfähigkeit.
Der Wald gibt mir am meisten Kraft zurück zur Zeit. Kraft und jeden Tag einen minimalen Schritt vorwärts in Richtung Zuversicht.
Mein Umfeld ist davon überzeugt, dass meine Sehkraft sich wieder komplett erholt.
Es ist kein einfacher Prozess, loszulassen.
Akzeptanz.
Blindes Vertrauen sozusagen, dass der beste Weg darin besteht, zu wissen, dass ich nicht erblinde, aber letzenendes mir niemand sagen kann, wie gut ich sehen werde, wenn dieser Schub ausgeheilt sein wird, wie lange es dauert und wie viele solche Schübe mir bevorstehen werden.
Trotz allem: ich sehe. Schlecht. Aber ich sehe.
Dafür bin ich dankbar.
Tagsüber traue ich mich noch nicht alleine auf die Straße, nicht weiter als einige Meter weg vom Haus. Licht macht die Sicht schwierig.
In der Dämmerung ist es einfacher. Wenigstens bis zur nächsten Straßenecke, den Weg entlang der kurzen Abendroute, um den Hund auszuführen.
Einkaufen kann ich mittlerweile. Ich benötige allerdings deutlich mehr Zeit im Geschäft und einen Fahrer.
Warum schreibe ich, oder vielmehr diktiere ich diesen Blog?
Die Hoffnung, dass alles wieder gut wird und ich somit Menschen in einer ähnlichen Situation Hoffnung machen kann, letzenendes?
In Ermangelung meiner künstlerischen Ausdrucksmöglichkeiten einen Ausweg zu suchen für den Moment?
Langeweile?
Unterforderung?
Persönliche Verarbeitung?
Zeitersparnis, da ich nicht jedem Menschen, der mich fragen wird, was denn los war oder ist mit mir, nochmal und nochmal die Geschichte erzählen möchte?
Ich bin selbst auf die Suche gegangen nach Erfahrungsberichten über Uveitis. Viel war nichts zu finden. Wenig Persönliches.
Schlagworte wie „hohe psychische Belastung“, drohende Blindheit, Tipps zur Erwerbsminderung und Reha finden sich.
Ich stelle mir viele Fragen. Angewandtes positives Denken? Durchaus eine Herausforderung in diesem Zustand.
Eines habe ich erkannt bisher. Der Wut über unangemessene Fremdeinschätzungen oder eigene täglich schwankende Selbsteinschätzungen, über die Prognose oder den derzeitigen Zustand, Raum zu lassen, das ist sehr gut. Das befreit ein gutes Stück von Selbstmitleid und Hoffnungslosigkeit. Interessanterweise fördert Wut die Akzeptanz.
Noch eines habe ich erkannt.
Das Wort „Gottvertrauen“ bekommt eine neue persönliche Bedeutung.
2. Oktober 2024
Endlich wieder Unterrichtsbeginn. Für nächste Woche habe ich den Neustart geplant. Ich sehe noch nicht sehr gut, gefühlt etwa 70 %, allerdings immer noch schwankend im Tagesverlauf. Bei starkem Lichteinfall ist es noch recht schwierig. Immerhin konnte ich die Noten ordnen und alle wichtigen Noten auf doppelte Größe kopieren. So komme ich weitgehend zurecht. Für das Ordnen der Noten habe ich die doppelte Zeit benötigt. Autofahren ist noch nicht gefahrlos möglich. Ich fahre natürlich noch nicht.
Immerhin gehe ich mittlerweile alleine mit dem Hund spazieren, auch tagsüber. Ich kann die Straße erkennen, die Autos, sogar Menschen und Gesichter, wenn sie nahe genug sind und das Licht günstig fällt.
Tatsächlich habe ich das Schlimmste erst einmal überstanden mit dem Ergebnis, dass ich einige Werte und Ziele in meinem Leben neu überdacht habe.
Das Unterrichten und meine Musikproduktionen sind mir tatsächlich am wichtigsten und für meinen Vater da zu sein, für meine erwachsene Tochter, die mich nebenbei bemerkt kaum mehr braucht, und für meine Freunde. Das täglich Schwimmen habe ich sehr vermisst. Alles andere hat nicht viel Bedeutung zur Zeit. Geld, Besitz. Materielles. Vieles hat sich noch mehr relativiert als ohnehin schon.
Für die Freundschaften bin ich sehr dankbar. Ohne Familie und Freunde hätte ich diese Lebensphase sicherlich nicht so gut gemeistert.
Nicht sehen zu können ist eine sehr elementare Erfahrung.
Meine Brillensammlung hat Neuzugänge:
So kann ich mich bei jedem Licht im Freien aufhalten.
Gestern Abend konnte ich am Nachthimmel einen Stern sehen. Noch nie zuvor habe ich mich so sehr darüber gefreut, einen Stern zu sehen. Vermutlich habe ich eine solche Form der Freude das letzte Mal als Kind erfahren.
Ich kann meine Gemälde sehen. Die Kanten, klare Linien. Es ist schwer zu beschreiben, wie plötzlich jede Kleinigkeit an Verbesserung eine wunderschöne Erfahrung ist. Jeden Tag ein wenig mehr Sehkraft.
Jetzt weiß ich, was mich bewegt hat, diesen Blog zu schreiben. Ich wollte nicht nur eine Form finden, um die Erlebnisse zu verarbeiten. Ich hatte zudem von Anfang an das Ziel im Blick, den Erfahrungsberichten, die man im Internet finden kann zu dem Thema, eine positive Erfahrung hinzuzufügen. Ich wollte mich nicht geschlagen geben mit den niederschmetternden Prognosen und Berichten über endloses Leid.
Jeden Morgen bin ich als erstes ans Klavier, um zu sehen, wieviel ich sehe in den Klaviernoten, wieviel ich lesen kann.
Jeden Tag ein wenig besser…
4. Oktober 2024
Der Unterrichtsbeginn ist für Monag angesetzt.
Den Arbeitsplatz habe ich nun an meine Sehanforderungen angepasst. Gestern habe ich eine gute Lösung gefunden für den Übergang, bis ich wieder Musiknoten in Normalgröße lesen kann.
26.Februar 2025
Der Din A3 Drucker war meine Rettung. Seit Ende Oktober letzten Jahres konnte ich den Unterricht ohne Rückfall und ohne Ausfall bewerkstelligen. 5 Schüler weniger, weiterhin Cortison, Gewichtszunahme, seit Dezember regelmäßig zum Schwimmen. Genaugenommen zum Aquajogging, fast täglich 1 Stunde seit Januar. Cortison nur noch alle 2 Tage seit Februar. Manchmal Schmerzen, schwankender Visus, etwa 5 Stunden tägliche „Nutzung“ der Augen ist möglich. Kein Fernsehen, kein Lesen, minimale Bildschirmarbeit, unter 30 Minuten höchstens pro Tag. So komme ich zurecht. Dunkle Brille an sonnigen Tagen, abgetönte Brille sogar im Hallenbad, keine lange Autofahrt. Nur kurze Strecken unter 5 km.
Keine Innendruckerhöhung. Visus ca 80 bis 90 %. Nach Anstrengung oder an schlechten Tagen weniger.
Bei Anstrengung der Augen merke ich sofort die Reaktion. Tränen, Schmerzen, Sehverschlechterung. Einmal sogar wieder sichtbare Rötung. Gott sei Dank war sie nach ausgiebigem Schlaf wieder im Rückzug.
Vitaminzugabe täglich. D3, K, B Komplex, C, Magnesium, Lutein, Calcium.
Ich sehe. Das ist das Wichtigste. Ich komme klar. Ich kann arbeiten…..
mit Noten in doppelter Größe aus dem Din A 3 Drucker.
In 2 Monaten will mein Augenarzt versuchen, das Cortison abzusetzen. Bis dahin versuche ich meinem Immunsystem Gutes zu tun, damit es in Balance kommt.
Es geht mir gut. Ohne Bildschirm, ohne Lesen, ohne langes Autofahren.
Webseiten oder Bildschirminhalte lasse ich mir vorlesen vom Tablet, Texte erstelle ich über Spracheingabe, WhatsApp Kommunikation erledige ich weitgehend per Sprachnachrichten.
Vorgestern habe ich sogar mein Atelier aufgeräumt und einsatzbereit gemacht, Farben, Leinwände, Staffelei, Pinsel, alles griffbereit. Wenn ich wieder malen kann, und sei es auch nur für eine halbe Stunde ab und an, das wäre wunderbar.
1.Mai 2025
Sehen ist relativ. Meine neue Erkenntnis nachdem ich glaubte wieder sehr gut zu sehen. Jeden Tag bin ich glücklich darüber, dass ich überhaupt wieder sehe und wieviel besser ich wieder sehe. Ernüchternd dann der Sehtest. Erkannt habe ich 3 mal eine 5 oder 6 oder 8 oder 9. Nicht unterscheidbar für mich auf eine gewisse Distanz. Offensichtlich habe ich mich daran gewöhnt relativ schlecht zu sehen. Oder relativ gut, so wie ich es betrachte. Denn ich kann arbeiten, kann Autofahren, erkenne auf gewisse Distanz Gesichter und bin froh über jeden Stern am Himmel, den ich erkennen kann und jedes Blatt in der Natur. Gut, Bildschirmarbeit triggert sofort den Entzündungsprozess. Das unterlasse ich deshalb bis auf das notwendige Minimum. Ein Leben ohne Lesen, Fernsehen, Textnachrichten….
Plötzlich habe ich sehr viel Zeit, die ich einfach mit geschlossenen Augen verbringe. Viele Stunden täglich.
4 mal hatte ich einen kurzen Rückfall. Freitag nach der Arbeitswoche rotes Auge, Schmerz. Kurz eigenständig Cortison höher dosiert auf 4 mal, dann 3 mal, dann 2 mal, dann wieder 1 mal täglich. Das hat sofort geholfen. Mein Arzt hat mir zugestimmt, es so zu handhaben, wenn es zu Anzeichen eines Rückfalls kommt. Ich bleibe bei 1 Tropfen alle zwei Tage für weitere 3 Monate in Absprache mit meinem Arzt. Insgeheim glaube ich immer noch fest daran, dass auch irgendwann eine vollständige Genesung in Form eines kompletten Stopps der Entzündungsaktivität möglich ist. Mir ist klar, dass die verlorene Sehkraft nicht komplett zurückkehren wird. Schleier, Wolken, Trübung…., eine Visusminderung, die mit Brille nicht korrigiert werden kann.
Aber an die Möglichkeit, den Krankheitsverlaufs zu stoppen, daran glaube ich fest. Ich bin zu 90 % auf Rohkost umgestiegen und gehe fast täglich 1 Stunde zum Aquajogging.
Ich werde weiter berichten.
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Uveitis Erfahrungen